下垂体腺腫 闘病記録②

目の異常から発覚した私の病気(下垂体腺腫)

自分がなって初めて知ったこの病気についてと、

自身初の闘病生活を、自分の記憶として何かに役立てられればと、残しておこうと思い

眼科初診時の不安感から、書き続けたメモ帳への独り言をそのまま写してみました。

 

2012年  冬   ~下垂体腺腫、手術までの日々~

12月10日(月)  S病院 紹介状を持って眼科初診

この日までに目の見え方がずいぶん悪くなっちゃったような気がするけど、仕方ない…まずは一連の検査、瞳孔を開いての視神経造影検査、造影剤を使っての検査、視野検査、フリッカー検査、血液検査、そして頭部MRI検査。

視野検査では、もう中央の4点の外側半分が最初から見えてない…右目も見えないところがたくさんあってショックだった。視野検査…もう怖くてやりたくない、現実が辛すぎるし。血液検査は5本採取。

いろいろ検査した結果、先生より視野欠損の原因として、

脳の病気、頚椎の血行不良による異常、視神経の炎症、ウイルス性の病気、リウマチ、甲状腺の異常、糖尿病、ホルモンの病気などがあり、検査の結果、血液検査ではウイルス性のものや、糖尿病、甲状腺の異常は無く、まだMRIの結果が出てないのでわからないけれど、視神経を圧迫する腫瘍があると、視野欠損か、外側片半盲になる事があると聞く。もし、その腫瘍ならば手術で取り除くとの事で、異常があれば、脳神経外科より予約依頼の連絡。診察してもらうとの事。

かなりショックで全く食欲もなくなり、味も感じず…何も要らないって思ってしまう。そんな時、子供が食欲がない時の事思い出して、辛かったんだろうな…って改めて思う

 

12月11日(火) R病院アロマスッタフ勤務

メガネでは仕事が出来ないので、仕方なくコンタクトを着けて勤務。仕事中はなんとか頑張れる、でも病院から来るかもしれない連絡の為、携帯の着信が気になって仕方ない、着信があるとその度にドキドキしてしまう。この日は連絡なし

 

12月13日(木)  子供の学校の三者面談

先生よりうれしいお褒めの言葉をいただく。うちの子は学校ではとても良い子らしい(^O^)この日も連絡は無く、ちょっとホッとする、大事に至らない事を祈りながら。

 

12月14日(金) 脳神経外科より連絡

朝から掃除洗濯と忙しく済ませる、この日は次女の中学入試の願書を出しに行く予定。もう金曜日だし、病院からは電話はこないと思っていたらかかってくる

12月17日 9:00から脳神経外科 診察

来てしまったという感じだった。すごく怖くてどうしたらよいかわからなくなってしまう、何を言われた訳でもないのに、ただ怖くてグズグズになってしまい、とにかく自分の気持ちを落ち着ける。そして願書を出しに行く。

 

12月15日(土)

朝から雨…子供の試合は中止、家でおとなしくしていたい気分だったのでちょうど良かった。でも、実家のじーじ、ばーばからアロマの依頼があったので、受ける。何もしたくなかったのに、逆に何かしてあげると気持ちが楽になってくる…アロマって不思議だな。これが仕事で本当に良かった。

でも、その後またまた吐き気が。

夜、家族が揃ったので近所のお祭りに行く、うちの家族は本当に仲が良いと実感する、私もグズグズしてないでちゃんと治す様にしなくちゃって気持ちになってくる

 

12月17日(月) 9:00  S病院脳神経外科初診

診察の前に血圧を図るよう言われて測ってみると上が140台、下が90!?めちゃくちゃ高い数値が出てびっくり。緊張しているのがバレバレ・・・。いつも低血圧気味なくらいなのでこういう時って血圧もあがるんだな~。

担当の先生は女性でした!意外というか、びっくり!でも、なんだか安心。

診察では今までの経過を話し、今の目の見え方、吐き気などの症状を話す。

MRIでの診断の結果は、おそらく「下垂体腺腫」という良性の腫瘍であろうとの事だった。

画像を見ると、下垂体のある位置にこぶみたいなのが出来ていて、その上の視神経をつぶすようになっているとの事。この画像だと、私にはあまり良くわからなかったのですが、先生の説明で、とにかく良性の腫瘍だと聞いたので気持ちが少し、落ち着いてくる。

視神経を圧迫しているので、早めに手術をした方が良いとの事で、明日また造影剤を使ったMRIを撮る事になる。そしてその画像を名古屋大学の下垂体腺腫専門の先生に送る事になる。

 

12月18日(火)  MRI撮影、眼科診察

点滴や採血ばかり受けているのでだいぶチクリの刺激に慣れてきたかも。でもやっぱり苦手だな~入院したら毎日耐えられるかな!?眼科診察では先生から視野に関しては戻る範囲がどのくらいかはわからないとの事。そうだよね…やってみなくちゃわからない。

最近は右側の視界がじりじりと揺れている感じ。外側に手をかざすと自分の手が透き通る!これは本当に不思議な感じ。白っぽくて眩しいし。

 

12月19日(水)

久々にアロマの仕事。病院や検査や体調不良で休みがちだったアロマのお仕事が、今日は久々2名。頑張ってやろう、心を込めてやろう。自分に出来ることをしっかりと。そんな気持ちで望んだら、パワーがでたみたいで元気よくやれた感じ。吐き気も感じなかった。

仕事の後はベルギーチョコソフトを一気食べ!美味しかった~

夜  蛍光灯の光が眩しいよ~今日は特に。本当に手術したら治るのかな!?治らないと困りますが…今日はビール飲んで早く寝ちゃえ!久々にビールを飲んだらふわ~っとなって、気持ちが楽に。

旦那がこたつでガーガー寝ちゃってる、もう遅いのでお茶碗を食洗機にセットして、お米をといでおやすみなさい…。

 

12月21日(金)

相変わらず吐き気がして目がくるくるなる、洗濯物を干している時が一番キツイ、最近の見え方、両目でも人の顔が逆光の様に潰れて見える、2重に重なって見えたりもする。

それから、目を閉じるとこれがまたキツイ、ガラスが割れた様な模様が見える、稲光の様な形にも見えるかな!?これはちょっと怖い。

 

12月28日(金)  脳神経外科診察

今回も血圧が高め!またもや緊張していますな。

手術の日にちが来月の1月25日に決まる。手術の話や、今の身体の症状などを話する。いろいろと不安な事もあったので、入院についてサポートセンターで説明をしてもらう。最近は風邪っぽいだるさがあり、体調を崩さないように気をつけなきゃと感じる。

 

2013年 1月2日(水)

新しい年が明けました。

体調はそれほど良くもなく悪くもなく、吐き気もなく…ただ、視界だけは日に日に見え難くなっている様な気がする。左目のボヤ~っとした感じ、まぶたの重さ、ゴロゴロ感。右目の眩しさ見えにくさ。携帯は文字の大きさMAXで、しかも強調にしても、文字が2重になるし、パソコンは150%の大きさでやっと文字が読める位、疲れやすいしとても不安になるなぁ…

それに、最近は金属音や、大きな音がすごく嫌な感じに聞こえる、辛く感じる。困ったもんだ。

元旦に地元の少年団の初蹴りに参加。この日は楽しかった!久しぶりに子供とボールを蹴って大騒ぎ。うまくいかなくても見えてなくても、子供の一生懸命ボールを追いかける姿を見て、私もなんだか張り切ってしまった。

この勢いで後日、長女の自主練に付き合ってボール蹴り。そしたらやっぱりボロボロで、スローインの練習するのにキャッチボールしていると、目の前のボールが霞んでキャッチ出来ず顔面強打の連続。諦めてワンバウンドで拾うようにしたけど、トラップさえまともに出来ずいろいろとショック多し(>_<)

 

1月7日(月)  脳神経外科診察

最近の様子などを話し、特に右目がどんどん悪くなってきていると伝える。右目、真ん中よりちょっと右あたりが全然見えてないので、両目で見ても人の顔がよく見えない、真ん中で見ようとしても、細かい文字の端っこが確実に見えない。テレビを見ているとタレントの顔が真ん中でズレる、切れるなど。

車に乗って景色が動き出すと吐き気がする、その後も体調が悪くなる、食欲はまあまああるなど…

物音、叩く音、金属の音が頭に響いて辛い。

そんな体調なのに大変な事が…

 

1月8日(火)~10日(木)

パソコンが打てません~目の見え方が常に2重…読めません。なんとか勘を働かせて頑張って読んでみたりしてますが、悲しい大丈夫かな~

そんな時に旦那が吐き気下痢症状…そして次女まで嘔吐。夜はほとんど寝れずに朝一で私の運転で病院へ。こんな見え方で今思うとよく運転してました、点滴をしてもらい家で隔離させ、次女も小児科へ、熱が38度以上あったのだけどインフルエンザは陰性で、吐き気止めと整腸剤等をもらい、家で安静。

土曜日は中学の入試試験だったので、寝ないで看病し続ける。こんな時は気が張っているから自分は大丈夫になれちゃうんだね、考えると辛くなるので何も考えず、お腹をさすったり、ゆ~くりの深呼吸をさせたりと子供を励ます。

10日の朝、2人ともだいぶ良くなってきてお粥を食べたり落ち着いてくる。お粥といえば、お米の粒が見えなくなってきてたので、お粥ができてるのだかなんなんだか…ちょっとした事で現実に戻されプチ落ち込み。

目の見え方…前にも言ったかもだけど、目をつぶった時のガラスが割れた時の様な模様。はっきりと浮き出てくる。怖い顔の様にもみえたりする。そしたら最近夜、暗い所だと目をつぶらなくても見えてきて、夜空とか見上げても見えてきて…恐怖です

顔もカサカサ、冬なのに。しかも、ほとんど家に引きこもっているのにどんどん黒くなってシミも目立ってきてる。これはホルモンのバランスが狂ってしまっているから!?どうせ自分はよく見えないからって思っても、さすがに顔のトラブルは気になるし、悲しい。

 

1月17日(木)  脳CT撮影、耳鼻科診察、心電図検査

入院は24日、手術は25日13時からとなる

 

1月22日(火)

久しぶりに記入、

毎日が慌ただしく過ぎていった。普通のちょっと忙しい日々。自分の病気の事も手術する事も気持ち的に慣れ、旦那も子供もその事に対して気持ちが慣れ、いつもどおりの生活をしている。

 

自分も病気の症状に慣れてきてしまっているから、見えにくさも、「いつもどおり」なのかもしれない。けど、毎日毎日ちょっとずつ進行していく目の見えにくさ。字が見えない、ふわっと消えてしまう。人の表情がわからない、脳が今までの記憶に合わせてそれなりにカバーしてくれるけど、現実は見えてない。

今までは眩しかった蛍光灯の光が今ではちょっと暗い。不思議な体験だけど、出来れば元の生活に戻りたい。時々一人で落ち込んでる日々だった。

でも、もうすぐ手術。今日から入院の支度を始める

 

1月23日(水)

今日は次女の持久走記録会

次女のがんばりをしっかり見なくては!前日まであいにくの雨で、朝も曇り空かすんでいてなんとも見づらい天候だし、最近は近くの人だって見にくいので父兄の顔の判別に苦労してしまう。無視してるわけではないのに、そう思われたらどうしよう!?なんて。

子供だって、大勢でグランド走るのに、特徴のある子、私の脳が動きを知っている子はまあまあ見えるけど、その他の子供はほぼ霞んでしまう…脳の仕組みは不思議です。うちの子供はキラキラと輝いて見えました~笑える話です。

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